Urszula Malon, radna z Rozóg, najpierw musiała zmierzyć się z ciężką chorobą syna, a potem męża. W końcu sama usłyszała jedną z najgorszych możliwych diagnoz: złośliwy rak krtani. Waleczny charakter, nieustępliwość oraz przekonanie, że ma dla kogo żyć sprawiły, że pokonała nowotwór. Dziś działa aktywnie w Koalicji Polska Laryngektomia, wspierając osoby, które tak jak ona przeszły zabieg usunięcia krtani.

LOS JEJ NIE OSZCZĘDZAŁ

Urszula Malon, a właściwie Urszula Wanda Walentyna Józefa, bo takie imiona otrzymała na chrzcie, to postać doskonale znana mieszkańcom Rozóg. Od 2014 r. zasiada w Radzie Gminy i działa na rzecz lokalnej społeczności jako członkini stowarzyszenia „Aktywni Razem” organizującego m.in. biegi charytatywne. Z Rozogami jest związana od urodzenia, tu zaczynała pracę jako telefonistka, a potem kelnerka w miejscowej restauracji. - Ech, to były wspaniałe czasy – rozmarza się pani Ula na samo wspomnienie panieńskich lat.

Po wyjściu za mąż przejęła po swoich rodzicach gospodarstwo specjalizujące się w produkcji mleka. Los jej jednak nie oszczędzał. Młodszy syn Rafał urodził się z ciężką, złożoną wadą serca – tetralogią Fallota. - Lekarze mówili, że nie przeżyje roku – opowiada pani Ula. Dziś Rafał ma 33 lata i jest po transplantacji serca. Cały czas bierze leki i wymaga wsparcia najbliższych. - Jest przecudownym dzieckiem, pomimo tych wszystkich chorób – mówi z dumą mama. Kiedy chłopak przebywał w szpitalu w Warszawie, jego tata, mąż pani Urszuli przeszedł zawał serca. - To było spowodowane operacją Rafałka. Po prostu zbyt mocno to przeżywał – nie ma wątpliwości.

DIAGNOZA NIE DO UWIERZENIA

W końcu i pani Urszula usłyszała jedną z najgorszych możliwych diagnoz. {akeebasubs !*}

{/akeebasubs}{akeebasubs *} Początkowo jednak nie dopuszczała do siebie myśli, że zachorowała na nowotwór. - To było w Wielkanoc 2012 r. Myślałam, że to zwykłe przeziębienie, angina. Na nią zresztą się leczyłam – wspomina. - Brałam jakieś zastrzyki, piłam ziółka, ale to nie pomagało. W końcu dostałam skierowanie do bardzo dobrego lekarza w Mrągowie. On wziął szpatułkę, poświecił latarką i powiedział: ma pani raka, po czym zapytał, z kim przyjechałam – opowiada pani Ula. Słowa doktora wywołały w niej ogromną złość. - Lepiej nie mówić, co ja wtedy powiedziałam temu lekarzowi. Wyzwałam go od idiotów i trzasnęłam drzwiami, po czym wyszłam, klnąc na cały głos – wspomina. Początkowo nie powiedziała o diagnozie mężowi, bojąc się, jak ta informacja wpłynie na jego zdrowie. W drodze do Rozóg robiła wszystko, aby powstrzymać napływające do oczu łzy. W domu jednak wyznała, co usłyszała od lekarza. - Popłakałam się, a mąż, pocieszając mnie powiedział, że następnego dnia pojedziemy do innego lekarza do Olsztyna – mówi. Tam jednak usłyszała tę samą diagnozę: złośliwy rak krtani. Wtedy nie było już wątpliwości.

„WOLNE RĘCE” POZWALAJĄ JEJ MÓWIĆ

Dalsze leczenie odbyło się w bardzo szybkim tempie – pobranie wycinka, a następnie operacja usunięcia krtani oraz węzłów chłonnych. - Dopiero jak się dowiedziałem, że mam raka, zaczęłam bardzo chudnąć. Nie wiem, czy to było spowodowane chorobą, czy po prostu stresem – mówi pani Ula. Zabieg wykonano w Szpitalu Wojewódzkim w Olsztynie. - Opiekował się mną wspaniały zespół – podkreśla nasza rozmówczyni. Operacja się udała i już miała być wypisana, ale pojawiły się komplikacje. Ponownie trafiła na stół operacyjny, potem dostała jeszcze krwotoku. Łącznie w szpitalu spędziła 1,5 miesiąca. Ma wszczepioną protezę krtani, którą raz na jakiś czas trzeba wymieniać, poddając się zabiegowi w znieczuleniu. Normalne funkcjonowanie i mówienie umożliwia jej urządzenie, które nazywa się FreeHands (z ang. „wolne ręce). Dzięki niemu nie musi już zatykać podczas mówienia stomy palcem. Wcześniej, kiedy nie miała jeszcze tego urządzenia, uciekała się do kobiecego sprytu – nosiła pokaźne korale. Mówiąc, zatykała nimi stomę, przez co wiele osób nie miało pojęcia o jej chorobie.

CHCE POMÓC INNYM

Dziś pani Urszula chce wspierać tych, którzy przeszli lub przechodzą to, co ona ma już za sobą. Jest przewodniczącą Rady Stowarzyszenia Koalicja Polska Laryngektomia skupiającego osoby po zabiegu usunięcia krtani. Zaczęło się pod koniec grudnia 2023 r., kiedy skontaktował się z nią mieszkający w Gdańsku członek lokalnego stowarzyszenia wspierającego pacjentów po laryngektomii i zaproponował współpracę. - Wiele osób po usunięciu krtani ma problemy z mową. Część zamyka się w czterech ścianach i wpada w depresję. Chcę wyjść im naprzeciw, oswoić z chorobą i sprawić, by nie zamykali się w domach – mówi pani Urszula. Przy okazji obala mity na temat raka krtani mówiące o tym, że na tę chorobę zapadają zwykle ludzie nadużywający alkoholu lub palący bardzo dużo papierosów. - Nie jest to prawda, bo choruje też wielu nauczycieli czy śpiewaków – tłumaczy pani Ula.

WYRWAĆ ICH ZE SZPONÓW DEPRESJI

Koalicja Polska Laryngektomia skupia obecnie siedem osób z różnych stron Polski. Pani Urszula jest w tym gronie jedyną kobietą. Każdy z członków działa w lokalnych stowarzyszeniach na swoim terenie. Ona stawia sobie za cel znalezienie osób po usunięciu krtani w powiecie szczycieńskim i wspieranie ich poprzez wymianę doświadczeń, nie tylko tych książkowych. - Planuję udać się do burmistrza Szczytna i poprosić go o udostępnienie nam pomieszczenia do spotkań – zdradza pani Ula. - Chodzi o to, aby choć raz w miesiącu wyrwać osoby takie jak ja z domu i uchronić przed depresją – dodaje.

Sama ma już za sobą wystąpienie podczas posiedzenia komisji sejmowej, podczas której poruszała tematykę niepełnosprawności. Pod koniec kwietnia odbył się webinar z udziałem 90 osób, poświęcony zagadnieniom laryngektomii. Brali w nim udział nie tylko pacjenci, ale także lekarze specjaliści i logopedzi. - Oglądały nas osoby, które jeszcze leżą w szpitalu. Dla nich te tematy i zaproszeni goście to coś niesamowitego – podkreśla pani Urszula. W trakcie webinaru odbyły się m.in. ćwiczenia z logopedą. Dla osób po zabiegu usunięcia krtani to bardzo ważne, bo dzięki nim nie tylko zdobywają potrzebne do normalnego funkcjonowania wskazówki, ale też zyskują większą pewność siebie. Duże znaczenie ma także to, że stykają się z osobami takimi jak pani Urszula, która dzieli się swoim doświadczeniem i jest żywym przykładem na to, że po ciężkiej chorobie można znów żyć pełnią życia.

Czy sama miała chwile zwątpienia, walcząc z nowotworem? Pani Urszula odpowiada po dłuższej chwili milczenia: - Nie miałam czasu myśleć o sobie.

SĄ JAK JEDNA RODZINA

Koalicja Polska Laryngektomia ma na swoim koncie pierwsze sukcesy. Jej członkom udało się wywalczyć refundację plastrów oraz wymienników ciepła i wilgoci w urządzeniach służących osobom po zabiegu usunięcia krtani. Sam FreeHands jeszcze refundowany nie jest. Obecnie kosztuje ponad tysiąc złotych, ale raz na jakiś czas wymaga wymiany. Podczas kwietniowego webinaru do pani Urszuli doszły jednak sygnały, że są szanse na to, by i zakup tego urządzenia był refundowany. Bardzo ją to ucieszyło, podobnie jak perspektywa kolejnych spotkań i działań w Koalicji. Już z utęsknieniem czeka na wrześniową konferencję mającą się odbyć w Łodzi z okazji Dnia Laryngektomowanych oraz kolejny webinar. - Jesteśmy jak jedna rodzina. Już tęsknimy, kiedy znów się zobaczymy – mówi z błyskiem w oku pani Urszula.

Ewa Kułakowska

fot. Robert Arbatowski{/akeebasubs}