Niespełna 5-letni Bartuś Długokęcki z Witówka urodził się z zespołem Edwardsa. Lekarze nie dawali mu szans na przeżycie, przewidując, że umrze zaraz po urodzeniu. Diagnozy okazały się błędne. Chłopiec, mimo licznych schorzeń, jest pogodnym i pełnym życia dzieckiem. Z powodu skrzywionej stópki nie może jednak chodzić, choć bardzo tego chce. Pomóc może kosztowna operacja w Niemczech.

CHCIAŁAM GO TYLKO ZOBACZYĆ

Bartek Długokęcki miał się w ogóle nie urodzić. Kiedy jego mama Natalia była w ciąży, u dziecka zdiagnozowano zespół Edwardsa. To rzadka wada letalna. Większość dotkniętych nią dzieci umiera jeszcze w łonie matki, inne tuż po przyjściu na świat. Choć jeszcze do niedawna wada ta umożliwiała przerwanie ciąży, pani Natalia zdecydowała się urodzić synka. O diagnozie dowiedziała się dość późno. - Kiedy chodziłam do ginekologa na fundusz zdrowia, mówił mi, że dziecko jest zdrowe - wspomina kobieta. Ponieważ doktor nie potrafił określić płci dziecka, umówiła się na wizytę prywatną u innego lekarza. Ten stwierdził, że jest ono ciężko chore. Było to w 24. tygodniu ciąży. Diagnozę potwierdzono w Olsztynie, a potem w Warszawie. - Co miałam robić? Chciałam, żeby Bartek się urodził i pragnęłam go chociaż zobaczyć – mówi pani Natalia. - Tuż przed porodem lekarze mnie nie pocieszali. Powiedzieli, że dla niego będzie lepiej, gdy urodzi się nieżywy, bo w przeciwnym razie czeka go tylko cierpienie – opowiada mama chłopca. Wbrew pesymistycznym diagnozom Bartek urodził się żywy. - Potem słyszałam, że przeżyje miesiąc, później, że góra rok – mówi pani Natalia.

WBREW CZARNYM DIAGNOZOM

Dziś chłopiec ma już cztery lata i siedem miesięcy.{akeebasubs !*}

{/akeebasubs}{akeebasubs *}  Przez ten czas wiele przeszedł, co tylko utwierdza jego rodziców w przekonaniu, że jest silnym dzieckiem, obdarzonym wielką wolą życia. Mając trzy miesiące, zachorował na zapalenie oskrzeli. Lekarze nic chcieli go trzymać w szpitalu i szybko wypisali. - Powiedzieli, że i tak umrze. Stwierdzili, że będzie lepiej, jak odejdzie w domu – wspomina mama chłopca. Dodaje, że synek nie dostał nawet żadnych leków, miał tylko robione inhalacje, dzięki którym przeżył. Jakiś czas później, po zachłyśnięciu się jedzeniem, zachorował na zachłystowe zapalenie płuc. Wraz z mamą spędził wtedy prawie dwa miesiące w szpitalu w Olsztynie. - Leczono go tylko dlatego, że bardzo na to nalegałam – mówi kobieta. Wspomina, że pewnego dnia ordynator wezwał ją na rozmowę i powiedział wprost, że Bartek i tak niedługo odejdzie. Chłopiec nie został nawet podłączony do żadnej aparatury. Podawano mu tylko antybiotyki. I tym razem, na przekór wszystkiemu, udało mu się pokonać chorobę. Nie była to jednak jego ostatnia walka o życie. Dwa lata temu dostał sepsy. - Nie chciałam już wtedy jechać z nim do Olsztyna, bo wiedziałam, że nie chcą go tam leczyć, a ja czułam się jak intruz – zwierza się pani Natalia. Chłopiec był leczony w Szczytnie. Przez pewien czas pozostawał w stanie krytycznym. - Kazali mi się z nim pożegnać. Wezwałam księdza, który udzielił Bartkowi ostatniego namaszczenia. Potem jego stan zaczął się poprawiać – opowiada mama.

NIE CHCĘ, BY BYŁ PRZYKUTY DO ŁÓŻKA

Obecnie chłopczyk jest w dobrej kondycji, choć zmaga się z wieloma schorzeniami. Ma wadę serca i jest karmiony pozaustrojowo za pomocą tzw. pega. Pokarm mama podaje mu strzykawką. - Co prawda Bartek sam pije z butelki, ale to za mało, aby był dobrze nakarmiony – tłumaczy pani Natalia. Chłopiec nie mówi, ale dużo rozumie. Lubi bawić się zabawkami i uczy się chodzić. - Jest pogodny, mimo że tak wiele już przeszedł. Ma wielką wolę życia – charakteryzuje Bartka.

Mamie marzy się teraz tylko jedno – aby jej syn mógł chodzić bez bólu. Dziecko ma szpotawą nóżkę, przez co każdy krok wiąże się z ogromnym cierpieniem. Mimo to Bartuś bardzo chce chodzić, z zazdrością obserwuje inne dzieci, w tym swoich dwóch starszych braci. Dzięki chodzeniu byłby lepiej pionizowany, co poprawiłoby funkcjonowanie wielu jego organów. Lekarze w Polsce nie chcą się jednak podjąć operacji, w obawie, że pociągnie ona za sobą zagrażające chłopcu komplikacje. Jedynym ratunkiem w tej sytuacji jest zabieg w Niemczech. Tamtejsi medycy, po zapoznaniu się z dokumentacją medyczną Bartka, uznali, że nóżkę można zoperować. - Bartek miał już robione znieczulenie przy zakładaniu pega i zniósł je dobrze – mówi pani Natalia, wierząc, że i kolejny zabieg przejdzie pomyślnie. - Nie chcę, aby w przyszłości był przykuty do łóżka – dodaje.

Operacja jest jednak bardzo kosztowna. Na jej przeprowadzenie potrzeba ok. 60 tys. złotych. To kwota przewyższająca możliwości finansowe rodziców chłopca. Obecnie pracuje tylko jego tata, bo mama musi się ciągle zajmować niepełnosprawnym dzieckiem.

Pomóc Bartkowi można, dokonując wpłat za pośrednictwem portalu zrzutka.pl lub uczestnicząc w organizowanych dla niego licytacjach.

(ew){/akeebasubs}