- Nie mam już marzeń. Może tylko to, żeby dzieci były zdrowe – mówi Marzena Majrowska z Nowych Kiejkut. Kobieta wraz z mężem wychowuje dwie córki i pięciu synów, w tym dwóch chorych na nieuleczalną chorobę, dystrofię mięśniową. Rodzina boryka się z wieloma problemami, ale najboleśniejsze jest to, że nie zawsze może liczyć na zrozumienie w swoim najbliższym otoczeniu.

Życie bez marzeń

DAMIAN I DAWID

Piętrowy, nadgryziony zębem czasu blok wybudowany przed laty dla pracowników nieistniejącej już spółdzielni produkcyjnej w Nowych Kiejkutach. To właśnie tu na piętrze mieszka rodzina Majrowskich. Pani Marzena wraz z mężem wychowuje siedmioro dzieci – 20-letniego Damiana, 14-letniego Dawida, 13-letniego Tomka, 11-letnią Kasię, 6-letnią Martynę, 3-letniego Michała i 9-miesięcznego Piotrusia. Od lat los ich nie rozpieszcza. Dwóch najstarszych synów cierpi na nieuleczalną chorobę, dystrofię mięśniową, powodującą stopniowy zanik mięśni. Najstarszy Damian choruje od siódmego roku życia.

- Do tego czasu normalnie chodził, nic nie wskazywało, że dzieje się z nim coś złego. W pewnym momencie zmienił mu się chód. Pojechaliśmy do Szczytna i lekarz skierował nas na badania, które wykazały, że Damian ma dystrofię – opowiada Marzena Majrowska. Chłopiec uczęszczał do szczycieńskiego Ponadlokalnego Centrum Rehabilitacyjno-Edukacyjnego, miał też nauczanie indywidualne. Skończył szkołę podstawową, rozpoczął naukę w gimnazjum. Postępy choroby były jednak na tyle zaawansowane, że musiał ją przerwać. Teraz przy życiu utrzymuje go respirator. Jego młodszy brat Dawid obecnie także uczy się tylko w domu. Co dzień odwiedza go nauczycielka z Linowa, prowadząca lekcje. Od września rodzice planują wysłanie go do Gimnazjum nr 2 z Oddziałami Integracyjnymi w Szczytnie. Na dystrofię nie ma lekarstwa. Jedynym sposobem na zahamowanie postępów choroby jest rehabilitacja. Do synów państwa Majrowskich przyjeżdża rehabilitantka ze Szczytna.

UCIĄŻLIWE SCHODY

Warunki, w jakich żyją Majrowscy, zdecydowanie nie należą do komfortowych. Główny problem stanowi to, że ich dwupokojowe lokum mieści się na piętrze, co przysparza nie lada problemów pani Marzenie. Wątła, szczupła kobieta pod nieobecność męża musi dźwigać po schodach chorych synów.

- Wiele osób dziwi się, skąd biorę na to siłę. Ale ona jakoś tak sama przychodzi – mówi. Rozwiązaniem tej sytuacji byłoby zamontowanie zewnętrznej windy, o co zresztą rodzina wnioskowała do PFRON. Okazało się jednak, że koszt tego zadania byłby za wysoki. Na dodatek w mieszkaniu panuje wilgoć, z powodu której chorują młodsze dzieci, a respirator Damiana czasem się zatyka. Jedną stronę, tam gdzie śpi najstarszy syn, Majrowscy zdołali ocieplić. By dokończyć zadanie, potrzebują pieniędzy, a tych na razie nie mają. - Liczę, że może gmina jakoś nam w tym pomoże – mówi pani Marzena, dodając, że rozmawiała już w tej sprawie z kierownikiem dźwierzuckiego Gospodarstwa Pomocniczego Leszkiem Decem. Zarówno pani Marzena, jak i jej mąż nie pracują. Jeszcze do niedawna ojciec rodziny był zatrudniony na budowie.

- Teraz, zimą, nie ma dla niego pracy. Złożył podanie o przyjęcie do fabryki mebli w Szczytnie i jeśli dobrze pójdzie to dostanie ją w marcu – opowiada Marzena Majrowska. Utrzymują się z zasiłków i świadczeń pielęgnacyjnych. Po opłaceniu rachunków i zakupieniu leków, na życie zostaje im tysiąc złotych, a czasem nawet mniej. Mimo to Marzena Majrowska nie narzeka na swój los.

- Jakoś dajemy sobie radę, byle tylko zdrowie było. Wspomina, że jeszcze kilka lat temu ich warunki mieszkaniowe były znacznie gorsze od obecnych.

- Mieszkaliśmy u teściów w Jabłonce, w jednym pokoju z kuchnią. Dzięki pomocy radnego oraz ówczesnego wójta Dźwierzut Czesława Wierzuka rodzina otrzymała lokal w Nowych Kiejkutach. Za pieniądze z PFRON oraz przy udziale stowarzyszenia „Promyk” udało się wykonać tu niezbędne remonty, dostosowujące lokal do potrzeb niepełnosprawnych synów.

LUDZIE DOBRZY, LUDZIE ZAWISTNI

Rodzina otrzymuje też rozmaite formy wsparcia od ludzi dobrej woli i fundacji. Kilka lat temu od szczycieńskiego „Daru Serca” Damian dostał nowoczesny wózek, a latem ubiegłego roku do mieszkania Majrowskich trafiła pralka. Bezinteresowną pomoc rodzinie oferuje od dłuższego czasu mieszkanka Nowych Kiejkut, Halina Orzoł. Dzięki niej udało się nawiązać kontakt z Fundacją Dziecięca Fantazja, która zorganizowała Dawidowi wyjazd do Warszawy na koncert charytatywny. Spełniła też jedno z największych marzeń chłopca – umożliwiła mu obejrzenie na żywo meczu ekstraklasy Legia – Lech.

- Pani Halina pomaga nam całym sercem. Często dzwoni i pyta, czy czegoś nie potrzebujemy – mówi z wdzięcznością pani Marzena. Niestety, z podobnymi przejawami zrozumienia i serdeczności spotyka się w swoim środowisku bardzo rzadko. Częściej ma do czynienia z obojętnością, czy wręcz zawiścią. - Kiedy dostaliśmy w darze pralkę, to jak poszłam do sklepu, to wróciłam z płaczem. Usłyszałam tam, że jak mamy tyle dzieci, to powinniśmy sami sobie radzić – opowiada kobieta. Do tego dochodzi jeszcze sprawa mieszkania. Niektórzy mają za złe, że dostali je właśnie Majrowscy, którzy sprowadzili się z innej wsi, a nie ktoś miejscowy. - Często słyszę, że przecież jest więcej osób w trudnej sytuacji, nie tylko my.

BEZRADNA GMINA

Kilka razy w tygodniu chorych chłopców odwiedza pielęgniarka z Fundacji Dom Sue Ryder, Katarzyna Młynarska. Doskonale zna sytuację rodziny i uważa, że najpilniejszą potrzebą jest zapewnienie jej lepszego, dostosowanego do potrzeb Damiana i Dawida mieszkania. Według niej w rozwiązanie problemu powinny zaangażować się lokalne władze.

- Nie może być tak, że pani Marzena dźwiga chłopców po drewnianych schodach na piętro, a wewnątrz, mimo przeprowadzanych remontów, panuje wilgoć – mówi Katarzyna Młynarska. Tymczasem władze gminy Dźwierzuty bezradnie rozkładają ręce. - Mamy obecnie 70 podań od ludzi czekających na mieszkania, a jedna sytuacja nie jest lepsza od drugiej – tłumaczy wójt Tadeusz Frączek. Dodaje, że samorządu nie stać też na budowę lokalu komunalnego.

- Znam potrzeby i dramat tych ludzi, ale naprawdę niewiele mogę w ich sprawie zrobić – mówi.

Marzena Majrowska ze zrozumieniem przyjmuje te argumenty. Mimo to przyznaje, że czasem czuje się osamotniona w swoich codziennych zmaganiach z przeciwnościami losu.

- Nie mam już nawet marzeń. Może tylko to, żeby dzieci były zdrowe – mówi kobieta. Przyznaje, że przychodzą dni, kiedy wszystkiego się jej odechciewa.

- Wtedy się cieszę, że mam tyle dzieci, bo gdy się nimi zajmuję, to o tym wszystkim nie myślę.

Ewa Kułakowska/fot. A. Olszewski