13-letni Szymon Sosnowski na pierwszy rzut oka nie różni się niczym od swoich rówieśników. Tak jak oni chodzi do szkoły, uczy się, ma swoje zainteresowania i pasje. Nastolatek cierpi jednak na zespół Aspergera, chorobę, na temat której wiedza w społeczeństwie wciąż jest znikoma, a cierpiące na nią osoby spotykają się z nietolerancją i odrzuceniem. Mama chłopca zgodziła się opowiedzieć „Kurkowi”, jak wygląda codzienne życie dzieci takich jak Szymon.
BO JEST ROZPIESZCZONY ...
Katarzyna Sosnowska z Korpel ma dwóch 13-letnich dziś synów bliźniaków – Maćka i Szymona. Pierwszy przyszedł na świat zdrowy, u drugiego bardzo szybko zaczęły się pojawiać nietypowe zachowania. Mając zaledwie dziewięć miesięcy, zaczął już chodzić. – Non stop wspinał się na wysokie meble. Im było wyżej, tym dla niego lepiej – wspomina pani Katarzyna. Początkowo nie podejrzewała jednak, że są to symptomy poważnej choroby. – Jak Szymon miał 2 czy 3 lata zorientowałam się, że coś jest nie tak – mówi. Uwagę rodziców zwracało choćby to, że potrafił bardzo szybko układać najbardziej skomplikowane puzzle, co sprawiało kłopot nawet dorosłym. Po raz pierwszy chłopiec był diagnozowany w Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej w Szczytnie w wieku czterech lat. – Wtedy usłyszałam, że moje dziecko jest po prostu rozpieszczone i że w domu nie przestrzegamy norm społecznych – opowiada mama Szymona. Problemy z zachowaniem zaczęły się jednak tylko nasilać, zwłaszcza w przedszkolu. Po dwóch latach chłopiec został ponownie przebadany w poradni, ale i tym razem pani Katarzyna usłyszała to samo, co za pierwszym. Gdy Szymon rozpoczął naukę w I klasie Szkoły Podstawowej nr 3, miał duże problemy z zapamiętywaniem materiału, a do tego nie mógł usiedzieć w miejscu i ciągle chodził po sali. Wtedy mama zabrała go na badania po raz trzeci. – Nawet nie chciano go przebadać, tłumacząc, że był już diagnozowany dwa razy. Dopiero gdy powiedziałam, że staje się agresywny, pani psycholog zgodziła się z nim porozmawiać – mówi pani Katarzyna. Po rozmowie z chłopcem zapadła decyzja, że jednak należy go zbadać u psychiatry.{akeebasubs !*}
Aby zapoznać się z pełną treścią artykułu zachęcamy
do wykupienia e-prenumeraty.
ZŁA DIAGNOZA
Droga do właściwej diagnozy wciąż jeszcze była daleka. Początkowo stwierdzono, że Szymon ma ADHD i na tę chorobę zaczęto go leczyć. Przez ten czas brał różne leki. – Jedne działały lepiej, inne gorzej. Był traktowany jak królik doświadczalny – nie kryje goryczy mama chłopca. Będąc w II klasie, Szymon zaczął miewać stany depresyjne. – Mówił, że się zabije, że wyskoczy przez okno. Zdarzały się sytuacje, kiedy w domu chwytał za nóż i chciał się kaleczyć – opowiada mama.
Wtedy zaczął chodzić na zajęcia do poradni. Prowadzący je w ramach zastępstwa psycholog z Olsztyna poradził pani Katarzynie, aby wykonała badania w kierunku zespołu Aspergera, jednak ówczesny lekarz Szymona nie widział takiej potrzeby. – Pojechałam więc do innego psychiatry, oczywiście prywatnie, bo w ramach funduszu zdrowia musielibyśmy czekać na diagnozę dwa lata – mówi.
Na przykładzie Szymona doskonale widać, jak niewydolny jest system państwowej służby zdrowia. Rodzice, którzy chcą skutecznie leczyć swoje dzieci, muszą to robić za własne pieniądze. – Oczekiwanie na wizytę w poradni autystycznej w Olsztynie trwa 1,5 roku – mówi mama chłopca. Za wszystkie wizyty, badania i leki trzeba płacić, i to wcale niemało. Same tylko lekarstwa, które bierze 13-latek, kosztują miesięcznie ok. 300 złotych.
Dopiero po badaniach wykonanych na zlecenie pani psychiatry, do której pani Katarzyna udała się z Szymonem, okazało się, że nie choruje on na ADHD, tylko zespół Aspergera. – Dziś jeździmy już tylko do tej pani doktor i do szpitala wojewódzkiego do neurologopedy, psychologa i pedagoga – mówi mama chłopca.
WSZYSTKO TRZEBA WYDRAPAĆ PAZURAMI
Obecnie 13-latek chodzi do VI klasy SP nr 3. Jeszcze rok temu mama woziła go po lekcjach na zajęcia socjoterapeutyczne i korekcyjno – kompensacyjne do poradni, co stanowiło duży problem. Dopiero niedawno lekarka z Olsztyna powiedziała jej, że może żądać, by były one prowadzone w szkole, która na dzieci z niepełnosprawnością otrzymuje wyższą subwencję. – Teraz Szymon ma te zajęcia w szkole, ale ja musiałam to wychodzić, pisać podania. U nas jest taka z asada, że wszystko trzeba wydrapać pazurami, bo inaczej nic się nie załatwi – uważa pani Katarzyna, ubolewając, że rodzice, poznając diagnozę, są zwykle pozostawieni sami sobie i nie bardzo wiedzą, jak dalej sobie radzić i dokąd się udać po pomoc.
Dziś Szymon ma też indywidualny tok nauczania z języka niemieckiego i matematyki, przy czym lekcje odbywają się w szkole. Zalecenia dotyczące choroby, która dotknęła chłopca mówią, że nie powinien on uczyć się w grupie większej niż 5-osobowa, co w naszych warunkach jest nierealne. – Nie chodzi o to, że Szymon ma problemy z nauką, tylko o to, że bardzo przeszkadza mu hałas, a w klasie liczącej ponad 20 dzieci cały czas jest szum – tłumaczy pani Katarzyna. Przyznaje, że padła propozycja, żeby jej syn miał zajęcia indywidualne w domu, ale się na to nie zgodziła. Bardzo jej zależy, by integrował się z rówieśnikami. – On i tak zamyka się w sobie. Jak zostawię go w domu, to już w ogóle nie wyjdzie do dzieci – przekonuje mama chłopca, podkreślając, że na swojej drodze spotkała wielu wyrozumiałych i wspierających ją nauczycieli.
NIETOLERANCJA I ODRZUCENIE
Problemem są relacje z rówieśnikami. Dzieci z zespołem Aspergera mają trudności z nawiązywaniem więzi społecznych. Zazwyczaj wykazują zainteresowania w wąskich dziedzinach. W przypadku Szymona są to dinozaury, „Gwiezdne wojny” i pokemony. Na te tematy wie wszystko z najdrobniejszymi nawet szczegółami. – Przez te swoje zainteresowania staje się natarczywy w stosunku do rówieśników. On ich tym zamęcza, a oni już nie chcą go słuchać – mówi pani Katarzyna. Szymon nie rozumie też żartów, bo wszystko odbiera dosłownie i odnosi do siebie. Dwa lata temu jeden z kolegów tak bardzo mu dokuczał, że chłopiec, aby nie iść do szkoły, specjalnie przyciął sobie drzwiami rękę.
Pani Katarzyna ubolewa nad tym, że wiedza na temat choroby jej dziecka jest w społeczeństwie bardzo niska. Ludzie, którzy na nią cierpią, spotykają się z nietolerancją i odrzuceniem. Wspomina, jak pewnego razu spotkała się z rodzicami chłopca, który dokuczał Szymonowi. – Jego ojciec stwierdził, że chore dzieci nie powinny chodzić do szkoły ze zdrowymi – mówi. Podejrzewa, że dzieje się tak dlatego, że dzieci z zespołem Aspergera na pierwszy rzut oka nie różnią się od rówieśników. – To choroba, której nie widać. Inne niepełnosprawne dzieci, np. z porażeniem mózgowym budzą współczucie, bo od razu można się zorientować, że są chore – mówi.
SZCZERY DO BÓLU
Szymon ma niską samoocenę. – Od małego taki był. Dziesięć razy dziennie potrafił przyjść do mnie i pytać, czy go kocham – opowiada mama chłopca. Bardzo źle znosi wszelkie zmiany codziennego rytmu. – Najgorsze są wakacje, ferie i przerwy świąteczne. Zdarza się, że wtedy cały dzień chodzi w pidżamie, bywa złośliwy i dokucza – opowiada pani Katarzyna. Jedną z cech dzieci chorych na zespół Aspergera jest także to, że ściśle przestrzegają reguł. Ma to oczywiście swoje dobre, ale też i złe strony. Na przykład kiedy koledzy i koleżanki z klasy idą na wagary, Szymon zostaje, bo wie, że nie wolno uciekać z lekcji, ale takim zachowaniem naraża się na negatywne reakcje ze strony rówieśników. Potrafi być do bólu szczery. – Kiedyś powiedział swojej koleżance, że jest za gruba. Dziewczynka się na niego pogniewała, a on nie rozumiał, za co – wspomina mama.
Szymon zadaje też mnóstwo pytań i to nie zawsze takich, na które rodzice chcieliby od razu odpowiadać. – Pytał już o to, skąd się biorą dzieci, jak go urodziłam i co to takiego LGBT – wylicza pani Katarzyna. Podkreśla, że zawsze jest z nim szczera, bo Szymon od razu wyczuwa fałsz. Cechuje go wielka ciekawość świata. Potrafi być opiekuńczy i troszczyć się o innych.
NAUCZYŁ MNIE SPOKOJU
Najgorsze jest to, że pod wpływem impulsu chorzy na zespół Aspergera często wpadają w szał. Wtedy potrafią rzucać przedmiotami, okaleczać siebie, a nawet kogoś skrzywdzić. Pani Katarzyna zapewnia, że nauczyła się już z tym żyć. – Szymon nauczył mnie spokoju. Wiem, że kiedy ma atak agresji, albo grozi, że coś sobie zr obi, muszę być spokojna i nie zwracać na to uwagi – tłumaczy. Stara się też dużo rozmawiać z dwoma swoimi synami i zawsze znajduje na to czas, choćby przy przygotowywaniu posiłków. – U nas jest taka zasada, że zawsze rozmawiamy, jak nam minął dzień – mówi.
Zauważa, że wielu rodziców, których dzieci chorują na zespół Aspergera, czy podobne choroby, zamiata problem pod dywan. Zdarza się, że nawet nie starają się właściwie badać swoich pociech, obawiając się niepomyślnej diagnozy. Co by im radziła? – Żeby nie wstydzili się swoich dzieci i nie bali się szukać pomocy u psychologa czy psychiatry – odpowiada.
Ewa Kułakowska
CZYM JEST ZESPÓŁ ASPERGERA?
Zespół Aspergera – całościowe zaburzenie rozwoju, mieszczące się w spektrum autyzmu, opisane po raz pierwszy przez Hansa Aspergera w 1944 roku. Zaburzenie to obejmuje m.in. uporczywe trudności w zakresie umiejętności społecznych, trudności w akceptowaniu zmian, ograniczoną elastyczność myślenia przy braku upośledzenia umysłowego oraz ograniczone, wąskie i powtarzające się zachowania oraz zainteresowania. Objawy te ograniczają lub upośledzają codzienne funkcjonowanie. Głównymi kryteriami różnicującymi zespół Aspergera od innych, cięższych zaburzeń autystycznych, są brak opóźnienia rozwoju mowy i innych istotnych jej zaburzeń uniemożliwiających logiczną komunikację oraz typowy rozwój poznawczy.
(Źródło: Wikipedia){/akeebasubs}